Эта несладкая "сладкая жизнь"

Диагноз - диабет!

30.09.2014 в 13:43, просмотров: 1905

Хотя новый учебный год уже давно вступил в свои права, многие из этих детей все еще остаются дома – в ожидании пока родители разрешат многие бюрократические проблемы и получат разрешение на то, чтобы они посещали обычный детский сад или школу.

Эта несладкая
Фотоиллюстрация.

Теоретически все проблемы можно уладить еще до наступления 1 сентября, однако удается это далеко не всегда. Да и после того как необходимое разрешение получено, а минздрав и минпрос выделили ребенку специального сопровождающего, вовсе не обязательно, что у родителей и ребенка началась нормальная жизнь. В сущности, говорить о нормальной, то есть такой же, как и у остальных детей, жизни в данном случае вообще не приходится. С того момента, как у ребенка обнаружен детский сахарный диабет, жизнь его и его семьи становится непрерывной борьбой с этой болезнью.

- Детский сахарный диабет выявляется у детей обычно рано – уже в два-три года, иногда в младенчестве, - рассказывает Ирина К. – Вы просто не можете не обратить внимания на некие странности в поведении своего ребенка. К примеру, на то, что он слишком много пьет и часто ходит в туалет, что приступы голода у него чередуются с периодами полного отказа от еды и т.д.: нормальные родители в такой ситуации спешат к врачу. А потом вам выносят этот приговор – говорят, что ребенок должен находиться под постоянным наблюдением и получать инъекции инсулина. Затем вам сообщают, что он не может на тех же основаниях, что и другие дети, ходить в обычный детский сад: ни одно такое учреждение не готово взять на себя за него ответственность. Да вы и сами это понимаете. Тут вам предлагается выбор: либо поместить ребенка в специальное учреждение ("хинух меюхад"), либо добиться того, чтобы для ребенка была выделена специальная постоянная наблюдательница, помощница – называйте ее как угодно, суть от этого не меняется. Но, во-первых, хотя в тех же спецучреждениях есть медсестра, которая может регулярно следить за уровнем сахара в крови ребенка и в случае чего готова прийти на помощь, выясняется, что на самом деле там не готовы работать с детьми-диабетиками. Работники таких учреждений попросту не знают, как следует заниматься с такими детьми, так как специализируются на других "особых" проблемах. А во-вторых, с какой стати мой ребенок должен ходить в детский сад или в школу системы "хинух меюхад", если интеллектуально он не только не отстает от своих сверстников, но зачастую опережает их и вполне может расти и развиваться среди обычных детей?!

Ирина признает, что в Израиле отношение к детям, больным диабетом, возможно, лучше, чем во многих других странах. Для того чтобы обеспечить их интеграцию в обычную систему образования, согласно совместному постановлению министерств здравоохранения и просвещения, государство оплачивает ту самую постоянную сопровождающую, которая призвана следить за уровнем сахара в крови ребенка, за тем, чтобы он соблюдал диету и т.д. Такие помощницы выделяются детям от 3 до 9 лет – считается, что ребенок постарше уже сам в состоянии следить за уровнем сахара и за прикрепленным к нему прибором, автоматически вспрыскивающим инсулин через определенные – заданные - промежутки времени.

- Конечно, бывают случаи, когда ребенок и в девять, и в десять лет не овладевает необходимыми навыками борьбы с болезнью, и тогда родители могут обратиться в специальную межминистерскую комиссию с просьбой о том, чтобы ему в виде исключения по-прежнему оплачивали услуги специальной помощницы.

- Многие такие просьбы удовлетворяются, - говори генеральный директор Ассоциации помощи детям и подросткам, страдающим диабетом ("а-Агуда ле сукерет неурим") Меди Якобзон. – Проблема заключается в том, что государство может выделить сопровождающую максимум на 30 часов в неделю. Понятно, что этого недостаточно, особенно с учетом того, что во многих школах сегодня практикуется продленный учебный день. Ни школа, ни детский сад не готовы к тому, чтобы ребенок оставался в их стенах без сопровождающего лица или постоянного присмотра, а значит, либо ребенок так или иначе выпадает из учебного процесса, либо родители должны регулярно, раз в час-полтора появляться в школе и контролировать его. Есть еще один выход: нанять помощницу частным образом. Но, понятное дело, это может себе позволить далеко не каждая семья. Да и, вдобавок, одной из самых больших проблем является то, что в данной области наблюдается катастрофическая нехватка кадров. Тех, кто согласен оказывать подобные услуги, не так уж много, и, к сожалению, зачастую речь идет о людях, не имеющих для этого необходимых знаний и квалификации.

По данным Ассоциации, сегодня в Израиле насчитывается порядка 5000 детей и подростков, страдающих сахарным диабетом. Более 400 из них относятся к той самом возрастной категории от 3 до 9 лет, и им требуется постоянный сопровождающий. Согласитесь, это не так уж и много, чтобы государство или местные власти не могли решить проблему предоставления ребенку квалифицированного сопровождающего на все время его пребывания в школе или в детском саду. Однако бюджет, выделяемый на эти цели, не только не собираются увеличивать, но и, напротив, каждый год, едва начинаются бюджетные баталии, возникает угроза его сокращения.

- Понятно, что когда в семье есть ребенок-диабетик, женщина - по меньшей мере, до тех пор как ему исполнится 9 лет, - вынуждена отказаться от мысли устроиться на нормальную работу, - говорит Ирина. - Во-первых, потому, что часов, которые выделяют спецпомощницам, недостаточно. Во-вторых, такая помощница тоже живой человек; она может в любой момент заболеть, а найти ей замену практически невозможно, даже если она заранее предупредила вас о своей болезни, что тоже бывает не всегда. В любом случае вы время от времени должны появляться в школе или в детском саду, а ни один работодатель не потерпит столь частых отлучек сотрудника с работы, даже если вам удалось найти ее неподалеку от школы. Значит, с поисками работы – и соответственно, заработка - приходится подождать, как минимум, до тех пор, пока ребенок не пойдет во второй или третий класс. Это, безусловно, бьет по карману семьи. Особенно, с учетом того, что у нас есть траты, которые большинству родителей, на их счастье, просто неведомы.

По словам моей собеседницы, родители детей, больных сахарным диабетом, давно уже образуют своеобразное братство "друзей по несчастью". Вольно или невольно они знакомятся в больницах или коридорах поликлиник, на мероприятиях, организуемой той же Ассоциацией, ведут оживленную переписку в Интернете. Время от времени среди них проносится слух о том, что найден новый чудодейственный способ излечения от этого заболевания, что он практикуется в той или иной частной клинике, и тогда кто-то из родителей непременно пытается его опробовать. Воодушевленные надеждой, люди тратят тысячи, а иногда десятки тысяч шекелей, но каждый раз все оказывается напрасным: никакой реальной альтернативы нынешним конвенциональным методам лечения детского сахарного диабета, то есть постоянным инъекциям инсулина, нет. А значит, не остается никакого иного выхода, кроме как научить ребенка жить с этим заболеванием.

- По моим наблюдениям, дети, страдающие диабетом, в интеллектуальном плане нередко превосходят своих сверстников и уж точно куда быстрее взрослеют, - утверждает Ирина. – Да, конечно, трехлетний малыш не в состоянии понять, почему ему нельзя есть те самые вкусности, которыми свободно и с таким наслаждением лакомятся другие дети. И почему родители перед тем, как его накормить, вынуждены высчитывать, сколько углеводов содержится в предложенной ему пище. Но уже к шести-семи годам они начинают осознавать, что можно и чего нельзя, и сами следуют всем указаниям врача. При этом они отнюдь не считают себя ущербными. Наоборот, судя по моей переписке с другими родителями, столкнувшимися с той же проблемой, многие дети воспринимают диабет как некий знак избранности. Во всяком случае, нашу задачу мы видим как раз в том, чтобы они ни в коем случае не чувствовали себя из-за своей болезни неполноценными.

В министерстве просвещения напоминают, что ежегодно для помощи детям, страдающим детским инсулинозависимым диабетом первого типа, совместно с минздравом выделяется 30 миллионов шекелей. Минздрав, в свою очередь, помимо этой помощи, регулярно проводит семинары и конференции по данной проблеме, держит врачей в курсе всех новшеств. Безусловно, сегодня никто не в состоянии полностью излечить ребенка от диабета, но следует признать, что государство совместно с общественными организациями немало делает для решения проблем таких детей.

- С момента постановки диагноза диабет становится неотъемлемой и, возможно, даже главной частью вашей жизни. Но любую жизнь можно прожить по-разному. Мы стараемся делать это достойно и благодарны всем, кто нам в этом помогает, - сказала мне на прощание Ирина К.

К этим словам трудно что-либо добавить.